La Teoría de las Cucharas

Hace tiempo se hizo conocida una historia que explicaba de manera muy simple y fácil de entender, lo que implica vivir con una enfermedad crónica. Christine Miserandino, una mujer diagnosticada con lupus, compartió su relato de cómo le explicó a su mejor amiga lo que era vivir con la enfermedad. (Como dato relevante: en ocasiones el lupus trae consigo la Hipertensión Pulmonar.)

En este simpático y sincero relato, Christine usa cucharas de metal para que su amiga pueda imaginar lo que Christine vive cada día. La explicación empieza comparando a las personas que viven con una enfermedad crónica, con aquéllas que están saludables. Las primeras debemos planear muy bien nuestras actividades para tratar de asegurarnos de que nuestra energía alcanzará para todo, mientras que las segundas no tienen esta preocupación, pues su tanque de energía es casi, casi ilimitado (no lo es, pero en comparación con el nuestro, ¡lo parece!)

Su amiga empieza sosteniendo 12 cucharas en sus manos, y Christine le dice que le cuente su rutina diaria. Al levantarse y bañarse, Christine le quita una cuchara; al vestirse le quita otra, al cocinarse y comer el desayuno le quita otra. La amiga de Christine se siente sorprendida de que estas actividades le cuesten tanto. A lo largo de ese día imaginario, se presentan situaciones como “Si vas parada en el transporte público pierdes una cuchara; si haces mandados ya no tendrás energía para cocinarte la cena”, entre otras situaciones que enfrentamos quienes tenemos energía limitada.

Christine explica que las cucharas sólo se reponen después de una noche de descanso. La alternativa sería tomar prestadas cucharas del día siguiente, pero con la consecuencia de que al día siguiente nos sentiremos peor que Loki cuando lo azota Hulk en la película de los Avengers. A veces he “tomado prestadas” un par de cucharas del día siguiente para poder disfrutar un día lleno de actividades como ir a la plaza, al cine, y caminar un rato con mi perro, tan sólo para despertar el día siguiente convertida en un mueble más (hago poco y necesito mucho descanso).

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La autora de esta teoría explica que cada persona con una enfermedad crónica, por ejemplo los pacientes con Hipertensión Pulmonar, tiene un número determinado de cucharadas de energía que puede usar durante un día, que cada actividad nos cuesta una cuchara (a veces más), y que debemos estar siempre calculando nuestra energía restante para poder estar bien hasta el último minuto del día. Cosas como olvidar tomar nuestro medicamento, o como saltarnos una comida, nos puede costar mucho también.

Cuando tuve recaídas mis doctoras me ordenaron reposo absoluto. Debía cucharas, o costales, de energía, y tenía a mi disposición alrededor de una cucharadita de té para todo el día. Con el tiempo y la recuperación, tuve 3 cucharas. Las doctoras me dijeron: “Si vas al restaurante, no vayas al cine, y si vas al cine, ya no vayas a caminar con tu perro. Ten una sóla actividad al día.” Mencionaron la teoría de las cucharas y ahí fue cuando la investigué. Afortunadamente el día de hoy tengo más cucharas a mi disposición, pero sigue siendo importante saber cómo y cuándo utilizarlas, porque una vez que se usan, no se recuperan en un mismo día.

El lado bueno de todo esto es que los pacientes de Hipertensión Pulmonar hemos aprendido a dar prioridad a las actividades que son importantes para nosotros. Sabemos que no tenemos cucharas qué desperdiciar, y a todas les damos un uso inteligentemente. Esto incluye hacer nuestro trabajo y mandados, pasar tiempo con nuestros seres queridos, y disfrutar de nuestros pasatiempos. Quizás tengamos que repartir actividades durante la semana para no hacer todo en un día, pero al menos sabemos que aunque no tengamos control sobre nuestra enfermedad, sí tenemos el control sobre cómo usamos la energía que tenemos.

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Puedes leer aquí la Teoría de las Cucharas.

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